Joskus sitä yllättyy. Toisinaan jopa positiivisesti. Näin kävi minulle neurologilla. Koska sairauteni on harvinainen, sitä on vaikea tutkia. Koska tutkimuksia ei ole, sitä ei osata hoitaa. Koska lääkärit ovat ihmisiä, heidän on erittäin vaikea myöntää että eivät osaa hoitaa potilasta. 

99% ajasta sairauteni on perseestä. Syvältä sieltä ja poikittain. Olen kärsinyt noin puolitoista vuotta päivittäisestä päänsärystä, joka haittaa merkittävästi päivittäistä elämääni. Kouluasteikolla kivun määrä on keskimäärin 7, useina päivinä jopa 9. Kipu on lamaannuttavaa. Se vaikuttaa ajatuskykyyn, toimintakykyyn, kommunikointikykyyn. Ainoa ajatus päässä on kipu. Olen noin 90% ajasta pahalla tuulella, koska minua koskee päähän. Enkä voi kivulle mitään. Kukaan ei voi sille mitään. Sairauteeni ei ole parannuskeinoa. Se tulee syystä X (= syytä ei tiedetä) ja se menee samasta syystä. Jos menee. Joillekin sairaus jää pysyväksi kumppaniksi.

Olen sairauteni vuoksi tavannut neljä eri neurologia, joista yksi ei ollut neurologi lainkaan, vaan suoritti jotain puuttuvia opintojaan. Vasta tämä neljäs neurologi sanoi suoraan, että sairauteeni ei ole mitään hoitoa, eikä hän tiedä  mitä pitäisi tehdä. Sinällään potilaana lääkärin vastauksen pitäisi kai olla aika musertava, mutta minulle se oli oikeastaan helpotus. Lopultakin joku sanoo suoraan, ettei tiedä, eikä siirrä ongelmaa jollekin toiselle. JTO, kuten lempparikirjassani Linnunrata-trilogiassa sanotaan. 

Minun suurin ongelmani on varmaankin se, että olen insinööri ja minun pitää tietää kaikesta kaikki. Ja koska suomeksi sairaudesta ei ole tietoa saatavilla kuin yhden julkaisun verran, olen laajentanut hakujani kansainvälisille areenoille. Josta tietoa löytyy enemmän. Suomessa lääkärit tuijottavat yhteen sairauden oireeseen, joka esiintyy yleisesti, mutta ei aina, eli silmähermon turvotukseen. Yllätys yllätys, minulla oire ei ole ollut selvä koskaan. Aivopaineen nousu on aiheuttanut kyllä kaikenlaisia näkö- ja kuulo-ongelmia, mutta silmähermo on aina todettu normaaliksi. Ja tämän vuoksi minua viimeksi hoitaneet neurologit ovat olleet sitä mieltä, että mitään paineongelmaa ei ole voinut olla. Uusi neurologi tiesi sairaudesta enemmän, myös tämän. Käynti oli erittäin hyvä. Sain uudet kipulääkkeet ja lähetteen pään magneettikuvaan. Käyntiä varten keräämäni raivo meni ihan hukkaan neurologin ammattitaidon vuoksi. 

PeeÄs: erääseen vanhempaan postaukseeni oli nimimerkillä mm kommentoinut sairastavansa samaa sairautta. Valitettavasti sähköpostiosoitteesi ei tullut näkyviin, joten en voi lähettää sinulle viestiä.