Törmäsin sattumalta Facebookissa linkkiin, jonka luettuani jaoin. Tuli miltei itku, kun mietin kuinka raskasta perheellä on jo muutenkin, ja miten kunta vielä elämää vaikeuttaa.

Olen Leijonaemojen blogia lukenut ennenkin. Koskettavia, kauniita, karuja ja vihastuttavia kertomuksia ihan oikeiden ihmisten elämästä. Kertomuksia siitä, miten yhteiskunta tekee elämän vaikeaksi, miten virkamiehiltä ei löydy myötätuntoa, miten vieraat ihmiset syyllistävät ja kommentoivat asioita, joista he eivät tiedä yhtään mitään. Ja ennen kaikkea siitä, miltä vanhemmista tuntuu lapsen sairaus tai vamma, ja miten pienistäkin edistysaskeleista iloitaan.

Minun vanhin kummityttöni on kehitysvammainen. Kaunis, ihana tyttö, kummitädin silmäterä jo syntymästä saakka. Olen liki 15 vuotta seurannut vierestä miten yhteiskunta kohtelee vammaisia. Joka ikisestä tuesta on taisteltava. Kukaan ei ainakaan vapaaehtoisesti kerro mitä kuntoutuksia on saatavissa. Vanhempien jaksaminen on sivuseikka, kunhan vaan kunnalle ei tule kuluja. Kaikkein julmimpia ovat kuitenkin toiset ihmiset. Muistan ikuisesti Pikkusiskon kertomuksen siitä, kun hän oli tuolloin pienen tyttärensä kanssa kävellyt kaupungilla ja eräs "hieno" vanha rouva oli kommentoinut ohi kulkiessaan, että laitokseen tuollaiset pitäisi laittaa. Minä raivostun kommentista yhä edelleen, siskolleni tämä on arkipäivää. Kummityttöni on minun silmissäni täydellinen, on ollut aina. Hän on juuri sellainen jollaiseksi hänet tarkoitettiin. Hän opettaa meitä läheisiään ihan joka kerran. Olemme totta vieköön oikeutettuja, että tämä lapsi on tullut elämäämme.

Tiedän siis mitä on arki kehitysvammaisen lapsen kanssa. Ei se ole sen suurempaa tai pienempää onnea eikä autuutta kuin terveiden lapsienkaan kanssa. Vastuuta ja huolta vaan on vielä monin verroin enemmän.