Koska olen tähän saakka ollut perusterve ihminen, noita muutamia mielenterveyspuolen ongelmia lukuun ottamatta, on tämä elämä uuden fyysisen sairauden kanssa ollut aika ajoin hieman jännittävää. Oman haasteensa tilanteeseen luonnollisesti tuo se, että sairauteni on erittäin harvinainen.

Ensinnäkin, en edes osaa lausua sairauteni nimeä, joten käytän siitä lyhennettä IIH, joka aiheuttaa lähes kaikissa saman reaktion: ”anteeksi mikä?” Ja sitten yritän kertoa sairauteni nimen vaikuttamatta täydelliseltä idiootilta, siinä harvoin onnistumatta. ”Se on niinku aivopaineen nousu kallon sisällä”. Yleisimmin vastaus on: ”Joo joo”, ja tietävää nyökyttelyä. Ihan suoraan voisivat pyörittää sormea ohimolla hullun merkiksi. ”Onko sinulla oikein diagnoosi tälle sairaudellesi?”, kuuluu seuraava kysymys. Johon minun tekisi ihan joka kerta mieleni vastata, että ei, keksinpä vaan ihan omasta päästäni tämän jutun ja sain vakuutettua Taysin neurologitkin asiasta.

Kyllä, minun sairaudellani on nimi, joskin vaikea sellainen. Idiopaattinen Intrakraniaalinen Hypertensio, eli IIH. Suomessa samaa sairautta sairastaa minun lisäkseni joka 100 000:s, eli minun matikallani noin 60 ihmistä. Samalla tiheydellä sairautta esiintyy myös muualla. Sairauden aiheuttaja ei ole tiedossa. Usein, mutta ei aina, sairastunut on lisääntymisikäinen ylipainoinen nainen. Joissain tapauksissa sairauden on todettu olevan yhteydessä erilaisiin vaihtoehtoisiin hoitoihin, hormoneihin sekä suuriin määriin A-vitamiinia. Sairastuneiden joukossa on myös miehiä, ja ei-lisääntymisikäisiä.

Tuorein jännitysnäytelmä sairauteni suhteen käytiin juuri tänään. Kuulin parisen viikkoa sitten neurologiltani, että sairauteni hoitoon käytetyn lääkkeen valmistus lopetetaan Suomessa. Ilmeisestikin jokin raaka-aine on ollut hankalasti saatavissa. Kyseistä lääkettä on aikaisemmin käytetty muiden sairauksien hoitoon. Näihin on kuitenkin vuosien varrella kehitetty tehokkaampia hoitomuotoja. Tällä hetkellä yksi harvoja käyttäjäryhmiä ovat olleet nuo edellä mainitut 60 IIH potilasta. Koska lääketeollisuus on liiketoimintaa, jollain lailla saatan ymmärtää ajatuskuvion päätöksen takana. Pienilukuiselle käyttäjäryhmälle ei ole kannattavaa tehdä lääkettä, koska sille on olemassa rinnakkaisvalmiste. Mutta, rinnakkaisvalmiste ei ole ollut Suomessa myynnissä, joten siirtymävaiheessa tämä aiheuttaa meille sairastuneille melkoista kikkailua, jotta saamme päivittäiset pilleriannoksemme. Itse syön kyseistä lääkettä neljä (4) tablettia päivässä. Ja viikonkin katkos lääkehoidossa voisi merkitä uutta sairaalajaksoa. Onneksi apteekista saatiin kiinni tukkuri, jolla oli muutamia purkkeja lääkettä vielä vapaana, joten katkosta lääkitykseen ei tällä kertaa tule. Huomenna tilaan jo seuraavan purkin valmiiksi.

Sinälläänhän tämä on hieman surkuhupaisaa, että joskus pahimman masennuskauden ollessa valloillaan vähän toivoinkin, että olisin fyysisesti sairas. Tällöin vaivallani olisi nimi, eikä minua pidettäisi laiskana paskana. No, lopulta sitten sain toivomani fyysisen sairauden, jolla on nimi jota kukaan ei osaa lausua, eikä usko moista edes olevankaan. 

WP_20140319_001-normal.jpg